Samedi dernier 27 Septembre, plus de 150 personnes ont assistés à la réunion d'information sur la maladie des jambes sans repos.
Les jambes sans repos, un syndrome encore méconnu
Le syndrome des jambes sans repos se caractérise par des fourmillements, picotements ou démangealsons et dans les cas sévères et très sévères, par de réelles douleurs telles que des
décharges électriques, sensations de torclon ou d'écrasement des membres, qui peuvent très vite devenir insupportables. Ces symptômes apparaissent uniquement pendant les périodes de repos ou d'inaetivité et ont tendance à s'aggraver le soir et la nuit. Dans les formes les plus sévères, ils apparaissent également tout au long de la journée, dès que le patient tente de se reposer.
Les causes du syndrome des jarnbes sans repos restent assez mal connues. ll s'agit toutefois d'un trouble neurologique qui impliquerait un dysfonctionnement d'un neurotransmetteur:
la dopamine. ll y a aussi un facteur héréditaire, car on retrouve souvent la maladie sur plusieurs générations d'une même famille. Certaines carences en fer (ferritine) ou en vitamines, 812 ou 89 notamment, et des maladies chroniques, comme le diabète ou
I'insuffisance rénale peuvent également être des facteurs déclencheurs ou aggravants.
L'Assocîation France Ekbom
L'Association Française des Personnes Affectées par le Syndrome des Jambes Sans Repos {AFSJR) est fondée le 27 novembre 2001 par Guy Bourhis. En 2005, Catherine Geyer lui succède à la présidence. L'association, dont le siège socialest basé à Strasbourg depuis 2006, compte aujourd'hui 2 533 adhérents.
En 2011, la communauté scientifique internationale, en accord avec les associations de patients, décide de changer le nom de la maladie qui devient < maladie de Willis-Ekborn > en référence à Sir Thomas Willis, qui fut le premier à faire une description médicale de la pathologie en L672, et à Karl Ekbom, qui réalisa la première étude clinique du syndrome des jambes sans repos en 1945. L'Association Française évolue alors dans le même sens en
prenant pour dénomination < Association France Ekbom >.
Adhérer à l'association, c'est être régulièrement informé, conseillé, soutenu et aidé. C'est également être invité à des réunions d'information dans sa région et pouvoir compter sur un correspondant régional.
Renseignements et adhésions
Association France Ekbom
5 rue du Tourhant
672W STRASBOI'RG
Présidente : Catherine Geyer
Téléphone :03 88 3037 24
Email :
catherine.gever@france-ekbom.frRetrouvez plus d'informations sur le site de I'AFE :
www.france-ekbom.frContact presse
Elise Cordier - Agence Carré Blanc
03 88 10 48 06
ecordier@ carreblanc.fr
SEPTEMBRE 201.3
Communiqué de presse Septembre 2013